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Eglantine Eméyé: "Samy no es un niño como los demás"
/ Su nacimiento
Te ves muy bien, un bebé hermoso que duerme mucho, muy tranquilo, que se lomo lo suficiente para que la gente sepa que tiene hambre. Te encuentro perfecto. A veces muevo el chupete en tu boca, para jugar, pretendo quitártelo, y de repente, una sonrisa maravillosa aparece en tu rostro, estoy orgulloso, ¡ya pareces tener un gran sentido del humor! Pero la mayoría de las veces, no haces nada.
/ Dudas
Tienes tres meses y eres solo una muñeca de trapo, muy suave. Todavía no puedes sostener la cabeza. Cuando trato de sentarme con mi trasero sobre mis rodillas, mi mano sosteniendo tu estómago, todo tu cuerpo se desploma. Ni uno. Ya se lo señalé al pediatra a quien no pareció importarle. Parece que estoy demasiado impaciente. (…) Tienes cuatro meses y sigues sin hacer nada. Estoy empezando a preocuparme seriamente. Sobre todo porque tus abuelos, que no se escatiman palabras, hacen comentarios que me desafían y me lastiman: “Quizás hay falta de estimulación, hay demasiada calma en ti” sugiere mi mamá. "Es muy lindo, un poco lento, suave, pero muy lindo", insiste mi padre, todo sonrisas.
/ El diagnostico"
Samy. Mi hijo. Mi pequeño. No es un niño como los demás, eso seguro. Un accidente cerebrovascular detectado en solo unos meses, epilepsia, un cerebro lento, y eso es todo lo que sabemos. Para mí, es autista. Seguiré, como hizo Francis Perrin, los nuevos programas que algunos han logrado importar a Francia y que, al parecer, están progresando para estos niños. ABA, Teach, Pecs, cualquier cosa que pueda ayudar a Samy, lo haré.
/ Marco, su hermano mayor
Tenías tres años cuando Samy llegó a tu vida, lo estabas esperando, como cualquier hermano mayor, celoso, pero quien quiere creer lo que le dice su madre, un hermano es un compañero de juegos con quien discutimos a veces, pero aún está un amigo de por vida. Y nada de eso sucedió.
Fuera descomplejas muchas situaciones: "No te preocupes, es normal, es autista, tiene una enfermedad en la cabeza", le anuncias sin rodeos a las personas que nos miran incómodas, mientras Samy se balancea con curiosidad, lanzando pequeños gritos. . Pero también puedes decirme con un toque de humor porque tienes de sobra: “¿Y si la dejamos ahí, mamá? .. ¡Blaaaaagueuh! " "
(…) Este verano son los dos años de Samy. Marco está entusiasmado. Vamos a tener una fiesta, ¿eh mamá?
- Dile a mamá, ¿a qué hora tenemos el cumpleaños de Samy?
- Esta noche en la cena, sin duda. Por qué ?
- Ah, por eso… Tenemos que esperar hasta esta noche entonces.
- Esperar para que ? Pregunto
- ¡Bueno, déjalo cambiar! déjalo mejorar! Esta noche, ya que tendrá dos años, ya no será un bebé, ya ves, será un niño, así que él va a caminar, sonreír y por fin podré jugar con él. Marco me responde con una magnífica inocencia.
Le sonrío tiernamente y me acerco a él. No me atrevo a romper su sueño con demasiada claridad.
/ Noches difíciles
Samy tiene grandes convulsiones por la noche, es demasiado violento consigo mismo. Sus mejillas ensangrentadas ya no tienen tiempo de curarse. Y ya no tengo fuerzas para pelear con él toda la noche, para evitar que se lastime. Como rechazo la idea de medicación adicional, decido diseñar una camisola. Esta combinación es una de las mejores ideas que he tenido. La primera vez que me lo puse, una vez que las correas de velcro estuvieron unidas, pensé que las tenía demasiado apretadas ... Se veía perfectamente bien, sus ojos tranquilos, felices ... Sentí que sus músculos debajo de mi cuerpo se relajaban. La noche que siguió no fue muy buena, pero Samy gritó menos y no pudo autolesionarse. Sin embargo, las noches han mejorado mucho para los dos. Ya no me levantaba cada dos horas para evitar que se hiciera daño ...
/ La mirada de los demás
Esta mañana llevaré a Samy a la guardería. Hago mi nicho. Dos hombres sentados en el café me gritaron: "¡Diga, señorita!" ¿Dónde encontraste tu credencial de discapacitado? ¿En una bolsa sorpresa? ¿O conoces a alguien en una buena posición? Sí, eso debe ser, ¡una chica bonita como tú! "
¿Se supone que debo apreciar el cumplido o rebelarme ante su sarcasmo? Elijo la honestidad. Me doy la vuelta y, mientras abro la puerta de Samy, les dedico mi mejor sonrisa. “No, señores. ¡Lo recibí como regalo cuando nació mi hijo! Si quieres te lo doy. Finalmente te las doy. Porque va de la mano. "
/ Una familia mixta
Richard se ha adaptado perfectamente a mi loca vida. Normal, loco, es un poco él mismo. Como una ráfaga de aire fresco, con su humor franco, su alegría de vivir, su franqueza, de esos que a veces son ofensivos, pero que muchas veces es bueno decir, y su energía, sumó su chispa de vida a la nuestra. Llega, cocina, toma a Samy en sus brazos y, sobre todo, deja que Marco aligere el peso que ha acabado poniendo sobre sus hombros. Y luego Richard tiene una hija, Marie, de la misma edad que la mía grande. Los dos niños inmediatamente se llevaron de maravilla. Una verdadera oportunidad. Y por muy maternal que puedan ser las niñas, se apresura en cuanto Samy se levanta, se ofrece a ayudarlo con las comidas, a hacerle jugar.
/ ¡Merci Samy!
Pero Samy tiene ventajas. Él también participa en la extraordinaria vida familiar que tenemos y, a su manera, nos salva de muchas situaciones. Y en esos casos, Marco y yo le damos todo nuestro agradecimiento. Por ejemplo, a veces usamos Samy en una tienda. Y no solo para evitar la fila y pasar frente a todos (sí, lo admito, estoy muy feliz de hacerlo, incluso cuando, milagrosamente, Samy está tranquila durante el día, y no hay nada que justifique que agite su tarjeta de handicap. para ir más rápido en la caja), a veces solo por el placer de poner a alguien en su lugar. Es así, mi pequeño Samy, ¡ideal para darnos aire! Con él, no más pegamento, la falta de espacio en el metro, o incluso en la plaza. Curiosamente, tan pronto como aterrizamos en algún lugar, ¡hay un vacío a nuestro alrededor y en nuestro lugar!
“El ladrón de cepillos de dientes”, de Églantine Éméyé, ed. Robert Laffont, publicado el 28 de septiembre de 2015. Presentador de “Midi en France”, sobre France 3, y periodista del “RTL week-end” con Bernard Poirette. También es fundadora y presidenta de la asociación “Un pas vers la vie”, creada en 2008 para niños autistas.