Testimonio: "Mi hijo tiene síndrome de Down"

Nunca fui del tipo que tiene un hijo. Yo era del calibre de los viajeros.Ávido de experiencias y encuentros intelectuales, escribí artículos y libros, me enamoraba con bastante regularidad y el tracto digestivo del infante no formaba parte de los paisajes de mi horizonte. No a la alienación, no a los bucles "areuh" y salidas culpables. ¡Ningún niño, por favor! Me quedé embarazada accidentalmente de una griega de la que estaba realmente enamorada, pero que regresó a su país poco después del nacimiento de Eurídice, dejándonos sin nada más que el olor a tabaco frío. Nunca reconoció a su hija. Vasilis, este gran adolescente, sin duda no quiso tomar el camino de la verdad conmigo. Porque Eurídice, al nacer, no tenía 23 pares de cromosomas como nosotros, sino 23 pares y medio. De hecho, las personas con síndrome de Down tienen medio par adicional de cromosomas. Es de esta pequeña parte extra de la que quiero hablar, porque para mí es una parte mejor, aún más, más.

Mi hija primero me transmitió su energía, la que la hizo gritar desde unos meses de vida., pidiendo paseos en cochecito interminables y excursiones en la ciudad. Para para dormir, estaba conduciendo. Mientras conducía, escribí en mi cabeza. Yo que temía que mi Dice, -también Buda estaba al nacer, en su forma recogida, demasiado gordita para los atuendos de niña que le había planeado-, me inspiraría, descubrí que al contrario, con él, mi la mente estaba corriendo. Temía el futuro, es cierto, y el día en que nuestras discusiones llegaran a su fin. Pero muy rápidamente, tuve que admitir que, en cualquier caso, no impidió que el mío funcionara. Incluso le permitió funcionar mejor. Más precisamente, más sinceramente. Quería mostrarle muchas cosas a mi hija y llevarla de viaje. A pesar de que mis finanzas no estaban en buena forma, sentí que era necesario un impulso común para nosotros. Durante este período, nunca dejamos de conocernos, incluso cuando a veces nos enfrentamos a peligros. Me faltaba dinero, seguridad, a veces nos encontrábamos con anfitriones extraños y, después de algunas escapadas, decidí volver a Creta. Lejos de mí la idea de reavivar la llama con Vasilis a quien ya conocía se reencadenaba con otro, pero quería ver si algún apoyo material podía venir de su familia. Por desgracia, su hermana y su madre demasiado intimidadas por él nos evitaron tanto como pudieron. En cuanto a él, se negó a cualquier reconciliación con el pequeño, despreciando las citas que le di en una playa para preferirlas, me confesó, un paseo con su perro… Sin embargo me sometí a lo que 'me pidió: un ADN prueba. De hecho, le parecía bastante improbable haber podido engendrar un hijo con síndrome de Down. El veredicto ha llegado. Vasilis era de hecho el padre de Eurídice, pero eso no cambió su actitud. Independientemente, estaba feliz de haber llegado tan lejos, a Chania, Creta. Dónde nacieron los antepasados ​​de Dice, dónde vivieron, en esas piedras antiguas y ese viento. Las dos semanas de estadía no le ofrecieron un padre, pero fortalecieron aún más nuestros lazos. Por la noche, en nuestra terraza, nos gustaba darle las buenas noches a la luna mientras inhalamos los aromas de salvia y tomillo.

Estos aromas cálidos, los olvidé rápidamente cuando apenas entré en la guardería, Eurydice desarrolló leucemia. Cuando tuvieron que empezar los tratamientos de choque, mi padre hizo los arreglos necesarios para internarnos en un hospital de Los Ángeles e inscribir al pequeño en su seguro médico. Mi hija vestida de colores brillantes estaba cubierta con catéter y tubos. A solas conmigo (su padre, a quien le había preguntado si podía ser un donante de médula ósea compatible, sugirió que me rindiera y no hiciera nada para salvarla), Dice soportó todo tipo de tratamientos terribles, con valentía. . Desesperado por perderla, aproveché cada breve permiso para salir corriendo y ofrecerle cualquier cosa que pudiera entretenerla. Volví rápidamente a su cuerpecito dolorido y escuché a las enfermeras decir que Eurydice era su "inyección de felicidad".Es quizás su forma de vivir el presente lo que más afecta a las personas acostumbradas a la nostalgia del pasado o de las promesas del futuro. Eurídice, en cambio, vio el momento, se regocijó. Buena voluntad, aptitud para la alegría y empatía, esto es lo que le ha dado a mi hija. Y ningún filósofo, incluso entre los que siempre he admirado, podría competir con ella en este ámbito. Los dos logramos la hazaña de estar encerrados durante siete meses en esta habitación de hospital y soportar el ruido de las máquinas. Descubrí cómo entretener a mi hija, jugando al escondite con las bacterias de las que definitivamente debería mantenerse alejada. Sentados cerca de la ventana, hablamos con el cielo, con los árboles, con los carros, con el barro. Nos escapamos pensativos de esa habitación de linóleo blanco. Era la prueba de que pensar juntos no era imposible… Hasta el día en que pudimos salir, correr al solar de al lado y saborear la tierra con los dedos. El cáncer había desaparecido a pesar de que quedaba por vigilar.

Regresamos a París. El aterrizaje no fue fácil. Cuando llegamos, el portero del edificio me derribó. Observando que a los 2 años y medio, Eurydice aún no estaba trabajando, me recomendó ubicarla en un instituto especializado. Inmediatamente después, mientras armaba el archivo con el objetivo de que se reconociera su discapacidad, me robaron la mochila. Estaba desesperado pero unas semanas después, cuando no había podido enviar este archivo ya que me lo habían robado, recibí la aceptación. Por lo tanto, el ladrón me había enviado el archivo. Tomé este signo del destino como un regalo. Mi pequeña Eurídice esperó hasta los 3 años para caminar, y la de 6 para decirme te quiero. Cuando acababa de lastimarse la mano y yo me apresuraba a vendarla, me soltó: te amo. Su gusto por caminar y su frenesí de movimientos a veces conducen a acrobacias o escapadas aterradoras, pero siempre la encuentro al final de estas alegres fugas. ¿Es esto lo que ella quiere, en el fondo, nuestro reencuentro?

La escuela fue otra olla llena de peces, ya que encontrar una estructura "adecuada" fue un desafío.Mi hijo discapacitado no tenía lugar en ningún lado hasta que, afortunadamente, encontré una escuela que lo aceptó y un pequeño estudio no lejos de donde podíamos acomodar nuestras dos alegrías. Luego hubo que afrontar la muerte de mi padre y allí nuevamente, Eurídice me mostró el camino, escuchando la lectura que le hice de “Pinocho” el libro que a mi padre le hubiera gustado tener tiempo para leerle. Pinocho quiso ser un niño como los demás y lo fue al final de su vida, pero la vida que se cuenta es la de su diferencia. Mi hija también tiene una historia que contar. Su cromosoma extra no nos ha quitado nada. Me permitió pensar mejor, amar mejor, moverme más rápido. Gracias a ella, estoy seguro de esto: “La suerte es lo que creamos cuando dejamos de esperar a que finalmente nos sonría, cuando abandonamos esta creencia, tranquilizando hasta el final. anestesia, según la cual lo mejor está por llegar ”. "