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“Lo más difícil son los ojos de los demás”.
Hélène y Fernando, padres de Lisa, 18 meses.
“En una relación de diez años, somos ciegos, nuestra hija es vista. Somos como todos los padres, hemos adaptado nuestro estilo de vida a la llegada de nuestro hijo. Cruzar la calle en hora punta con una jovencita rebosante de energía, ir de compras a un supermercado abarrotado, cocinar, bañarnos, gestionar crisis… Hemos adquirido brillantemente este cambio de vida, juntos, de negro.
Viviendo con tus cuatro sentidos
Una enfermedad congénita nos hizo perder la vista alrededor de los 10 años. Una ventaja. Porque haber visto ya representa mucho. Nunca podrás imaginar un caballo, ni encontrar palabras para describir colores, por ejemplo, a alguien que nunca ha visto uno en su vida, explica Fernando, de unos cuarenta años. Nuestro labrador se turna para acompañarnos al trabajo. Yo, estoy a cargo de la estrategia digital en la Federación de Ciegos y Ambliopes de Francia, Hélène es bibliotecaria. Si poner a mi hija en un cochecito pudiera aliviar mi espalda, dice Hélène, esa no es una opción: sostener el cochecito con una mano y mi bastón telescópico con la otra sería muy peligroso.
Si nos hubieran visto, habríamos tenido a Lisa mucho antes. Al convertirnos en padres, nos preparamos con sabiduría y filosofía. A diferencia de las parejas que más o menos pueden decidir tener un hijo por capricho, nosotros no nos lo podíamos permitir, admite Hélène. También tuvimos la suerte de contar con un apoyo de calidad durante mi embarazo. El personal de maternidad realmente pensó con nosotros. "Después, nos las arreglamos con este pequeño ser en nuestros brazos ... ¡como todos los demás!" Fernando continúa.
Una forma de presión social
“No habíamos anticipado la nueva perspectiva sobre nosotros. Una forma de presión social, similar a la infantilización, ha descendido sobre nosotros ”, dijo Fernando. La parte más difícil es la mirada de los demás. Si bien Lisa tenía solo unas pocas semanas, extraños ya nos habían dado muchos consejos: “Cuidado con la cabeza del bebé, será mejor que la sostengas así…” oímos en nuestros paseos. Es una sensación muy extraña escuchar a extraños cuestionar descaradamente su papel como padre. ¡El hecho de no ver no es sinónimo de no saber, enfatiza Fernando! Y para mí, no se trata de ser desacreditado, ¡especialmente después de 40 años! Recuerdo una vez, en el metro, hacía calor, era hora punta, Lisa estaba llorando, cuando escuché a una mujer hablar de mí: “Pero vamos, va a asfixiar al niño. , ¡algo se debe hacer! "ella lloró. Le dije que sus comentarios no interesaban a nadie y que sabía lo que estaba haciendo. Situaciones dolorosas que parecen desvanecerse con el tiempo, sin embargo, desde que Lisa camina.
Apostamos por la domótica
Alexa o Siri nos facilitan la vida, eso es seguro. Pero ¿qué pasa con la accesibilidad para ciegos? En Francia, solo el 10% de los sitios web son accesibles para nosotros, el 7% de los libros están adaptados para nosotros y de las 500 películas que salen en las salas cada año, solo 100 están audiodescritas * ... No sé si Lisa sabe que sus padres son ciegos. Fernando se pregunta. Pero ella entendió que para “mostrar” algo a sus padres, ¡tenía que ponerlo en sus manos!
* Según la Federación de Ciegos y Ambliopes de Francia
Me he vuelto tetrapléjico. ¡Pero para Luna, soy un padre como cualquier otro!
Romain, padre de Luna, 7 años
Tuve un accidente de esquí en enero de 2012. Mi pareja estaba embarazada de dos meses. Vivíamos en Haute Savoie. Yo era bombero profesional y muy atlético. Practiqué hockey sobre hielo, trail running, además de culturismo al que debe someterse cualquier bombero. En el momento del accidente, tenía un agujero negro. Al principio, los médicos se mostraron evasivos acerca de mi condición. No fue hasta la resonancia magnética que me di cuenta de que la médula espinal estaba realmente dañada. En estado de shock, mi cuello se rompió y me quedé tetrapléjico. Para mi pareja, no fue fácil: tuvo que ir después de su trabajo al hospital a más de dos horas de distancia o al centro de rehabilitación. Afortunadamente, nuestra familia y amigos nos ayudaron mucho, incluida la realización de los viajes. Pude ir a la primera ecografía. Fue la primera vez que pude quedarme semisentado sin caer en la oscuridad. Lloré emocionalmente durante todo el examen. Para la rehabilitación, me propuse el objetivo de regresar a tiempo para cuidar a mi hija después del parto. Lo logré ... ¡en tres semanas!
"Estoy viendo las cosas desde el lado positivo"
Pude asistir a la entrega. El equipo hizo que hiciéramos un largo estiramiento piel con piel en una posición semi-recostada apoyando a Luna con una almohada. ¡Es uno de mis mejores recuerdos! En casa, fue un poco difícil: no pude cambiarla, ni bañarla ... Pero fui con una ayuda a domicilio a la niñera donde me senté en el sofá durante una buena hora con mi hija hasta que mamá regresa por la noche. . Poco a poco fui ganando autonomía: mi hija estaba consciente de algo, porque no se movía nada cuando la cambié, ¡aunque pudiera durar 15 minutos! Entonces conseguí un vehículo adecuado. Reanudé mi trabajo en el cuartel dos años después del accidente, detrás de un escritorio. Cuando nuestra hija tenía 3 años, rompimos con su mamá, pero nos mantuvimos en muy buenos términos. Ella regresó a Touraine de donde somos, yo también me mudé para seguir criando a Luna y optamos por la custodia compartida. Luna solo me conocía con una discapacidad. ¡Para ella soy un papá como cualquier otro! Continúo con los desafíos deportivos, como lo demuestra mi cuenta IG *. A veces se sorprende por las miradas de la gente en la calle, ¡incluso si siempre son benevolentes! Nuestra complicidad es muy importante. En el día a día prefiero ver las cosas desde el lado positivo: hay muchas actividades que puedo adaptar para hacerlas con ella. ¿Su momento favorito? Los fines de semana, tiene derecho a ver una caricatura larga: ¡las dos nos sentamos en el sofá para verla! "
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = de
“Tuvimos que adaptar todo el equipamiento de puericultura. "
Olivia, 30 años, dos hijos, Édouard, 2 años y Louise, 3 meses.
Cuando tenía 18 años, la noche del 31 de diciembre, tuve un accidente: me caí desde el balcón del primer piso de la casa de huéspedes en Haute-Savoie. La caída me fracturó la columna. Unos días después de mi tratamiento en un hospital de Ginebra, supe que estaba parapléjico y que nunca volvería a caminar. Sin embargo, mi mundo no se derrumbó, porque de inmediato me proyecté hacia el futuro: ¿cómo iba a enfrentar los desafíos que me esperaban? Ese año, además de mi rehabilitación, hice mis cursos de último año y aprobé mi carnet de conducir en un coche adaptado. En junio, obtuve mi bachillerato y decidí continuar mis estudios en Ile-de-France, donde se había instalado mi hermana, trece años mayor. Fue en la facultad de derecho donde conocí a mi compañera con la que estoy desde hace doce años.
Muy temprano, mi hijo mayor pudo ponerse de pie
Decidimos tener un primer bebé cuando nuestras dos carreras eran más o menos estables. Mi suerte es haber sido seguido desde el principio por el instituto Montsouris, que se especializa en el apoyo a personas con discapacidad. Para otras mujeres, ¡no es tan simple! Algunas madres me contactan en mi blog para decirme que no pueden beneficiarse de un seguimiento ginecológico ni de hacerse una ecografía porque su ginecólogo no tiene mesa de descenso. ¡En 2020, suena loco! Tuvimos que encontrar el equipamiento adecuado para el cuidado de los niños: para la cama, ¡hicimos un modelo elevado a medida con una puerta corredera! Para el resto, logramos encontrar cambiadores y una bañera independiente donde puedo ir con el sillón a bañarme solo. Desde muy temprano, mi hijo mayor pudo ponerse de pie para que yo pudiera agarrarlo más fácilmente o sentarme solo en su asiento de seguridad. Pero como era hermano mayor y entró en los “dos terribles”, se comporta como todos los niños. Es muy bueno fregando cuando estoy a solas con él y su hermana pequeña, así que no puedo atraparlo. Las miradas en la calle son bastante benévolas. No recuerdo comentarios desagradables, incluso cuando me muevo con mi "grande" y mi pequeño en un portabebés.
Lo más difícil para vivir: ¡la descortesía!
Por otro lado, es bastante difícil vivir con la descortesía de algunos a diario. Todas las mañanas tengo que salir 25 minutos antes para ir a la guardería que está a solo 6 minutos en coche. Porque los padres que dejan a sus hijos van al asiento para discapacitados “solo por dos minutos”. Sin embargo, este lugar no solo está más cerca, también es más amplio. Si ella está ocupada, no puedo ir a ningún otro lado, porque no tendría espacio para salir, ni mi silla de ruedas, ni mis hijos. ¡Ella es vital para mí y yo también tengo que apurarme para llegar a trabajar como ellos! A pesar de mi discapacidad, no me prohíbo nada. Los viernes estoy solo con los dos y los llevo a la mediateca. Los fines de semana, vamos en bicicleta con la familia. Tengo una bicicleta adaptada y la grande está en su bicicleta de equilibrio. Es genial ! "