El bebé tiene una discapacidad

El sueño de los padres de tener un hijo perfecto a veces se hace añicos cuando se enteran de su discapacidad. Pero hoy, sin embargo, nada es insuperable. Y luego, frente al amor de un niño, ¡todo es posible!

Viviendo con un niño diferente

Cualquiera que sea el pequeño ser que acaba de nacer y las limitaciones que pueda tener, es el corazón el que habla por encima de todo. Porque, a pesar de todas las dificultades, no debemos olvidar lo esencial: un niño discapacitado necesita sobre todo, para crecer en las mejores condiciones, el amor de sus padres.

Visible o no al nacer, leve o grave, la discapacidad de un niño es una prueba dolorosa para la familia, y esto es tanto más cierto si el anuncio de la enfermedad se hace de repente.

Bebé discapacitado, un terrible sentimiento de injusticia

En todos los casos, el Los padres se ven superados por un sentimiento de injusticia e incomprensión.. Se sienten culpables por la discapacidad de su hijo y les resulta difícil aceptarla. Es el impacto. Algunos intentan superar la enfermedad encontrando una solución para superar el dolor, otros lo esconden durante semanas o… más.

La Dra.Catherine Weil-Olivier, Jefa del Departamento de Pediatría General del Hospital Louis Mourier (Colombes), testifica la dificultad para anunciar la discapacidad y aceptarla por los padres:

Una madre nos confía lo siguiente:

Romper el aislamiento y el dolor es posible gracias a muchas asociaciones que brindan apoyo a los padres y luchan por darse a conocer y reconocer. Gracias a ellos, las familias que viven la misma vida diaria pueden compartir sus ansiedades y ayudarse mutuamente. ¡No dudes en contactar con ellos! Estar en contacto con otras familias que están pasando por lo mismo te permite romper ese sentimiento de exclusión, dejar de sentirte desamparado, comparar tu situación con casos a veces más graves y poner las cosas en perspectiva. En cualquier caso, hablar.

Discapacidad diaria del bebé

La vida cotidiana a veces se convierte en una verdadera lucha para los padres, que todavía están aislados con demasiada frecuencia.

Y sin embargo, hay padres que, mientras llevan a su pequeño a la escuela, siempre tienen una sonrisa en la cara. Este es el caso de los padres de Arthur, un pequeño síndrome de Down. La madre de uno de sus pequeños compañeros se sorprende: 

Es porque los padres de Arthur están orgullosos de poder llevar a su hijo a la escuela como cualquier otro niño y han aceptado la discapacidad de su pequeño.

La amante de la sección intermedia del joven Arthur explica:

Así, al igual que él, su bebé podrá ir a la escuela, si su minusvalía lo permite, y seguir una escolarización normal con, si es necesario, arreglos de acuerdo con el establecimiento. La escolarización también puede ser parcial. Esto es válido para un pequeño con síndrome de Down, como acabamos de ver o para un niño que padece un déficit visual o auditivo.

Bebé discapacitado: ¿qué papel tienen los hermanos y hermanas?

La madre de Margot, Anne Weisse, habla de su bonita hijita, que nació con un hematoma cerebral y que probablemente no caminará sin un dispositivo:

Si este ejemplo es edificante, no es raro que los hermanos protejan a su hijo discapacitado, o incluso sobreprotegerlo. ¿Y qué podría ser más normal? Pero ojo, esto no significa que los hermanos pequeños o las hermanas mayores se sientan descuidados. Si Pitchoun tiende a acaparar la atención y el tiempo de mamá o papá, también es necesario dedicar momentos especiales a los demás hijos de la familia. Y no tiene sentido ocultarles la verdad. También es preferible que comprendan la situación lo antes posible. Una forma de hacerles aceptar más fácilmente la discapacidad de su hermano o hermana menor y no avergonzarse de ello.

Empoderarlos también mostrándoles el papel protector que pueden desempeñar, pero a su nivel, por supuesto, para que no sea una carga demasiado pesada para ellos. Esto es lo que hizo Nadine Derudder:“Decidimos, mi marido y yo, explicarle todo a Axelle, la hermana mayor, porque era fundamental para su equilibrio. ¡Es una niña adorable que entiende todo y a menudo me da lecciones! Adora a su hermana, juega con ella, pero parece frustrada al no verla caminar. Por el momento todo va bien, son cómplices y se ríen juntos. La diferencia es enriquecedora, aunque a veces es muy difícil de admitir. 

Niño discapacitado: preservar la cohesión familiar

El Dr. Aimé Ravel, pediatra del Instituto Jérôme Lejeune (París), insiste en que se adopte un enfoque aprobado por unanimidad: “El enfoque varía de un niño a otro porque todos evolucionan de manera diferente, pero todos están de acuerdo en un punto: El apoyo familiar debe ser temprano, idealmente desde el nacimiento.. "

Más tarde, cuando crezcan, Los niños con discapacidades generalmente son conscientes de su diferencia desde muy temprano. porque naturalmente se comparan con los demás. Los niños con síndrome de Down, por ejemplo, pueden darse cuenta desde los dos años de que no pueden hacer las mismas cosas que sus compañeros de juego. Y muchos lo padecen. Pero esta ciertamente no es una razón para aislar al bebé del mundo exterior, al contrario. Tener contacto con otros niños le permitirá no sentirse excluido o aislado, y la escuela, como hemos visto, es muy beneficiosa.

El profesor Alain Verloes, genetista del Hospital Robert Debré (París), lo resume a la perfección y proyecta a este niño hacia el futuro: “A pesar de la diferencia y el sufrimiento de este niño, también puede ser feliz sintiendo el amor de sus padres y dándose cuenta, más tarde, de que tiene su lugar en la sociedad. Tienes que ayudar a tu hijo a aceptarse a sí mismo y a sentirse aceptado y amado ”.

No le pidas demasiado a Baby

En todos los casos, no es bueno querer sobreestimular al bebé a toda costa o preguntarle cosas que no puede hacer. no olvides eso cada niño, incluso "normal", tiene sus límites.

Nadine lo explica mejor que nadie al hablar de su pequeña Clara, que sufre de parálisis cerebral, cuya vida estuvo jalonada de sesiones de fisioterapia, ortóptica…: “La amaba, pero veía en ella solo la discapacidad, era más fuerte que yo. Entonces, poco a poco, mi esposo se fue desvaneciendo y me dejó con mi locura. Pero un día, mientras salía a caminar, tomó la mano de Clara y la estrechó suavemente para jugar. ¡¡¡Y ahí empezó a reír a carcajadas !!! ¡Fue como una descarga eléctrica! Por primera vez vi a mi bebé, mi pequeña riendo y ya no vi su discapacidad. Me dije: “Te ríes, eres mi hijo, te pareces a tu hermana, eres tan hermosa…” Entonces dejé de acosarla para que progresara y me tomé el tiempo de jugar con ella. , para abrazarla ... "

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