Estuvo bajo un respirador durante seis meses, esperando su muerte. Ocurrió de otra manera. Hoy ayuda a otras personas que padecen una rara enfermedad cuyo síntoma característico son los hematomas. – Para llamar la atención sobre nuestro problema, con motivo del Día de las Enfermedades Raras en las calles de las ciudades polacas, entregaremos piruletas azules con forma de labios a los transeúntes – dice Piotr Manikowski, presidente de la Asociación Polaca de Personas con Pulmonar La hipertensión y sus amigos.
¿Cuánto tiempo les tomó a los médicos diagnosticar su condición?
– Eso fue hace 10 años. Tenía 28 años y no podía subir las escaleras hasta el primer piso. Incluso vestirme o lavarme supuso un gran esfuerzo para mí. Me estaba ahogando, me faltaba el aire, sentía un picor en el pecho. Los médicos sospecharon anemia, asma, embolia pulmonar y neurosis. Incluso tomé tranquilizantes. Por supuesto, no ayudó, porque el diagnóstico estaba equivocado. Cuando después de 6 meses vine a Varsovia para ver al prof. Adam Torbicki con sospecha de embolismo pulmonar, finalmente diagnosticó hipertensión pulmonar idiopática.
¿Sabías qué significa este diagnóstico?
– No inicialmente. Pensé: tomaré las pastillas para la presión arterial alta y me recuperaré. Fue solo en Internet que leí que es una enfermedad rara, que afecta solo a 400 personas en Polonia, y que sin tratamiento, la mitad de ellos muere dentro de los dos años posteriores al diagnóstico. Trabajé como especialista en TI. El diagnóstico estaba relacionado con la transición a una pensión de invalidez. Mi esposa estaba entonces embarazada de tres meses. Sabía que mi condición era una carga para ella. Desafortunadamente, me sentí peor y resultó que la única salvación para mí era un trasplante de pulmón. El Ministerio de Salud me financió esta operación en Viena.
¿Cómo ha cambiado tu vida?
– Me sentí como un perro con correa. Pude hacer todo lo que era imposible antes del trasplante, porque el esfuerzo ya no me resultaba difícil. Desafortunadamente, después de tres años, el malestar volvió. El trasplante fue rechazado.
¿Has perdido la esperanza?
– Totalmente. Estuve en el hospital con un ventilador durante seis meses y esperé mi muerte. Estuve inconsciente la mayor parte del tiempo, aunque tuve destellos de conciencia. Recuerdo el lavado matutino, las comidas y los medicamentos, tales actividades mecánicas cotidianas.
¿Por qué perdiste la fe en que la enfermedad podía ser superada?
– Antes del trasplante me dijeron que ese es el último recurso y que si fallo, no hay plan “B”. Entonces, cuando vinieron los fisioterapeutas y trataron de mover mi cuerpo, porque había estado acostado allí durante varios meses, me pareció tan inútil, porque ya no esperé nada. Además, la sensación de ahogo era tan intensa como si tuvieras que ponerte una bolsa de plástico en la cabeza y apretarla alrededor del cuello. Solo quería que terminara.
Y entonces hubo una nueva oportunidad para el tratamiento...
– Fui calificado para el segundo trasplante, que también tuvo lugar en Viena. Después de un mes, regresé a Polonia lleno de fuerza.
¿Cómo te ha cambiado esto?
– Han pasado cuatro años desde el trasplante. Pero nunca se sabe lo que sucederá de todos modos. Por eso vivo a corto plazo. No hago planes lejanos, no persigo el dinero, pero disfruto la vida, cada momento. Mi familia, esposa e hijos son una gran alegría para mí. Me involucré en las actividades de la Asociación Polaca de Personas con Hipertensión Pulmonar y sus Amigos, de la cual soy presidente.
Los pacientes con hipertensión pulmonar necesitan apoyo, ¿qué?
– El conocimiento sobre esta enfermedad en la sociedad, como en el caso de otras enfermedades raras, es inexistente. Una persona sana no puede ni imaginar que un joven que no puede recuperar el aliento muchas veces se detiene y finge escribir un mensaje de texto para no despertar una sensación. Los enfermos que usan silla de ruedas cuando se levantan para subirse a un auto oa una habitación también despiertan sensación, porque resulta que no están paralizados. Es por eso que la Asociación promueve la información sobre esta enfermedad en todas partes.
Este conocimiento también lo necesitan los médicos...
– Sí, porque la enfermedad se diagnostica demasiado tarde. Y debido a que los medicamentos disponibles en la actualidad inhiben la progresión de la enfermedad, es importante comenzar el tratamiento antes de que la presión arterial alta cause estragos en el cuerpo.
¿Con qué problemas está luchando la asociación?
– En Polonia, los pacientes tienen acceso a medicamentos para la hipertensión pulmonar en el marco de programas terapéuticos, pero son elegibles para ellos solo cuando la enfermedad alcanza una etapa significativa de avance. Los médicos creen que el tratamiento debe iniciarse lo antes posible, porque la inhibición del desarrollo de la enfermedad comenzará en una etapa más temprana. Entonces, estamos tratando de convencer al ministro de salud para que cambie los criterios de elegibilidad para el programa. La recepción de drogas también es un problema. Anteriormente, el hospital podía enviarla por mensajería. Hoy en día, los pacientes tienen que hacerlo en persona. Es un viaje terrible para los que están en estado grave. Conozco a una mujer enferma que viaja desde Tri-City hasta Otwock.
También nos gustaría que hubiera varios centros especializados en hipertensión pulmonar en Polonia, donde los médicos, al tener contacto con muchos pacientes, pudieran realizar investigaciones y mejorar los métodos de terapia. Como la enfermedad es rara, es difícil para un médico adquirir experiencia clínica cuando atiende a uno o unos pocos pacientes.
¿Qué has preparado para el Día de las Enfermedades Raras?
-28 de febrero de este año en Varsovia y el 29 de febrero de este año. En Cracovia, Bydgoszcz y Tri-City aparecerá en las calles y en centros comerciales seleccionados una “brigada azul” especial de nuestra Asociación, que bajo el lema “Cuando te quedes sin aliento…” realizará una campaña educativa sobre enfermedades pulmonares. hipertensión. La acción se inaugurará con una actuación en Varsovia, el 28 de febrero de este año. 12-00 frente a Metro Centrum. Cualquier interesado podrá ver la visión artística de la lucha contra la enfermedad interpretada por actores del Teatro Puszka. Durante la campaña, se distribuirán folletos educativos y piruletas con forma de labios azules en todas las ciudades mencionadas, el símbolo de la campaña, porque la boca de los pacientes se vuelve morada.
La hipertensión pulmonar es una enfermedad progresiva y fatal que afecta los pulmones y el corazón. Se caracteriza por presión arterial alta en las arterias pulmonares. La tasa de mortalidad en la hipertensión arterial pulmonar a veces es más alta que en algunos tipos de cáncer, incluidos el cáncer de mama y el cáncer colorrectal. Las personas que padecen esta grave enfermedad necesitan apoyo, ya que afecta muchos aspectos de la vida cotidiana, como subir escaleras, caminar y vestirse. Los síntomas comunes de la enfermedad son dificultad para respirar, labios azules y cansancio. Los síntomas son inespecíficos, por lo que la hipertensión pulmonar a menudo se confunde con el asma u otras enfermedades, y lleva meses o años hacer un diagnóstico preciso. En Polonia, 400 personas son tratadas por esta enfermedad.
Entrevistador: Halina Pilonis