Síndrome CHARGE: conoce a Ferdinand

Ferdinand tiene 23 años, tiene síndrome CHARGE, nació con paladar hendido severo y ha tenido tres operaciones. No puede oír y su vista es muy pobre, lo que dificulta cualquier intento de comunicación. Un pequeño "Johnny tiene su arma" que no habría hecho la guerra. Llegado a este nivel de la nota del blog te dices a ti mismo “No tires más, es para llorar”.

Salvo que el libro escrito por el padre y la suegra de Ferdinand, muy bien ilustrado, narra con fantasía y humor la vida cotidiana de un niño que podría pensarse aislado del mundo pero que muestra una imaginación desbordante y permanente. relacionarse con los demás.

Este hermoso álbum (enhorabuena a la editorial, HD, que no le tenía miedo al tema), está dirigido a niños a partir de los 3 años y explica por qué Ferdinand gruñe, toca todo, patea los pies cuando está feliz. Cuanto más nos alejamos de la normalidad, más poesía hacemos. Ferdinand escucha música con las manos, es un apasionado de los frigoríficos, le encanta pensar en el baño. Detrás de las travesuras de un niño eterno, trozos de vida, anécdotas divertidas y descubrimientos insólitos, están los textos implícitos. Lo que los lectores muy jóvenes no percibirán, que pondrá a sus padres en la garganta: la mayor energía de toda una familia, así como su inventiva, para interactuar a toda costa con este niño de otra parte. Hay que tomarlo de la mano cuando es un bebé, y de cierta manera cargarlo, mucho, para demostrarle que no está solo, y señalarlo todo. Entonces es con los dibujos que le enseñan a Ferdinand las reglas de seguridad. El día en que sus padres y tres hermanas se dan cuenta de que el más joven se comunica con el lenguaje de señas, todos se ponen manos a la obra. La familia se moviliza para apoyar el progreso de este niño que no es amado a pesar de su diferencia pero que es visiblemente amado también, para su singularidad.

Encuentro en este álbum lo que sentí cada vez que entrevisté a madres de niños discapacitados. Una sensación extraña e inquietante. Ese sentimiento de que más allá del sufrimiento, el cansancio, la angustia, las injusticias, estos padres y estos hijos habían tejido un vínculo muy particular, de una intensidad y una verdad inaccesibles para los demás, la “Normal”. ¿Y puedo escribirlo? Durante estas charlas se me ocurrió sentir una punzada en el corazón ante la idea de que ciertamente nunca viviré esta comunión con mis hijos que están tan bien.  

Conoce a Ferdinand, Jean-Benoît Patricot y Francesca Pollock, ediciones HD, 10 €

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