Teletón 2014: la lucha de las familias en el centro de atención

Entrevista a Laurence Tiennot-Herment, presidente de AFM-Téléthon

Con motivo de la Teletón 2014, Laurence Tiennot-Herment responde a nuestras preguntas.

La 28ª edición de la Teletón tendrá lugar este fin de semana, ¿cuál es el tema de la nueva campaña?

Laurence Tiennot-Herment: esta nueva edición enfatiza sobre la lucha diaria de las familias y los niños afectados por una enfermedad rara. Este año, cuatro familias embajadoras están en el centro de atención y, a través de ellas, cuatro enfermedades raras se presentan al público en general.

Contaremos la historia de Juliette, 2 años, sufre de anemia de Fanconi, Enfermedad rara caracterizada por un riesgo de leucemia aguda y cáncer 5 veces mayor que en una persona sana. Esta será una oportunidad para hablar sobre el diagnóstico y todo lo que sucede antes de este anuncio a la familia.

Vas a descubrir Lubin, 7 años, sufre atrofia muscular espinal, enfermedad neuromuscular debilitante y progresiva que causa atrofia muscular. La AFM explicará en particular cómo las donaciones de Teletón alivian y apoyan las dificultades diarias de la familia.

A Ilan, de 3 años, vuelve a ser otra cosa. Tiene la enfermedad de Sanfilippo, una enfermedad rara del sistema nervioso central. Podría perder gradualmente el caminar, la limpieza y el habla si no se lo controla. En este caso específico, tan raro, la terapia génica es la única solución. AFM ayudó a la investigación con una donación de 7 millones de euros y, por primera vez, el 15 de octubre de 2013, Ilan pudo beneficiarse de un tratamiento de terapia génica. Este es el primer ensayo de terapia génica de este tipo en un niño.

Por último, pero no menos importante Mouna, que ahora tiene 25 años, tiene un trastorno de la visión poco común, la amaurosis de Leber. Su campo de visión es muy estrecho. Las donaciones de Teletón permitieron, una vez más, financiar el ensayo de terapia génica en el que participó Mouna en el Hospital Universitario de Nantes.

¿Cuál es su valoración del año pasado?

LTH: Los resultados del año son muy positivos. Cada vez hay más ensayos de terapia génica en humanos. La esperanza es real. En 2014, celebraremos 15 años de exitosa terapia génica desarrollada gracias al Teletón. Decenas de niños han sido tratados con esta terapia y están bien. También es una gran esperanza para la investigación médica.

Casi 100 millones de euros se recaudan cada año durante la Teletón. ¿Cómo se utiliza realmente este dinero para ayudar a las familias?

LTH: En primer lugar, el AFM Telethon hace posible financiar y acelerar la investigación y poner un nombre a cientos de enfermedades raras. El avance científico es beneficioso para la mayor parte, tanto para las enfermedades genéticas como para las enfermedades en general. El presupuesto anual dedicado a ayudar y apoyar a los pacientes y sus familias se estima en 35 millones de euros. En total, se han abierto cerca de 25 servicios regionales y dependen directamente de los fondos de Teletón. Gracias a las donaciones, es posible financiar de forma concreta determinadas necesidades de las familias como una silla de ruedas o el acceso para minusválidos en la vida cotidiana.

Otra importante inversión, la construcción de dos aldeas de "Respiro familiar" en Francia, que permiten respirar a los cuidadores familiares. En total, se han abierto ocho alojamientos en Anger y 18 en el Jura. En París, los fondos recaudados permitieron abrir oficinas de recepción y plataformas telefónicas.

¿Cuáles serán los eventos de esta nueva edición?

Prueba : Este año, Garou es el patrocinador de la operación organizada en París, en directo desde los Campos de Marte, y simultáneamente en los canales de televisión de France Television y en toda Francia. Otro evento importante, el viernes 5 de diciembre: El Grand Relais, de Méribel a la Torre Eiffel, campeones de fútbol, ​​biatlón, juegos paralímpicos… Por cada descenso se abonará 1 euro a la Teletón. Finalmente, vive desde el norte de Francia esta vez, La ruta de los Gigantes reunirá una caravana itinerante, Cámaras France Télévisions a bordo, que saldrá de Coudekerque-Branche en el norte y que llegará a París el sábado 6 de diciembre a las 18 h. El objetivo es volver a recaudar los 30 millones de euros de donaciones como el año pasado.