Contenido
Los padres de niños especiales necesitan no solo el apoyo y la comprensión de los demás, sino también la oportunidad de encontrar su propio significado en la vida. No podemos cuidar a los demás si no nos cuidamos a nosotros mismos. Maria Dubova, madre de un hijo con trastorno del espectro autista, habla de una fuente de recursos inesperada.
A la edad de uno y siete meses, mi hijo Yakov comenzó a sacudir la cabeza y a taparse los oídos con las manos, como si estuvieran estallando de dolor. Empezó a correr en círculos ya hacer movimientos involuntarios con las manos, a caminar de puntillas, a chocar contra las paredes.
Casi pierde su habla consciente. Constantemente murmuraba algo, dejaba de señalar objetos. Y empezó a morder mucho. Al mismo tiempo, mordió no solo a los que lo rodeaban, sino también a sí mismo.
No es que antes de eso mi hijo fuera el niño más tranquilo del mundo. No. Siempre fue muy activo, pero no hubo signos tan evidentes de que algo andaba mal con él hasta el año y medio. Al año y ocho, en un chequeo médico, no se quedó quieto ni un segundo, no pudo armar una especie de torre de cubos que un niño de su edad debería construir, y mordió gravemente a la enfermera.
Pensé que todo era algún tipo de error. Bueno, a veces el diagnóstico es incorrecto.
Nos remitieron a un centro de desarrollo infantil. Me resistí durante mucho tiempo. Hasta que el neurólogo pediatra pronunció en voz alta el diagnóstico final. Mi hijo tiene autismo. Y esto es un hecho.
¿Ha cambiado algo en el mundo desde entonces? No. La gente siguió viviendo su vida, nadie nos prestó atención, ni a mi cara manchada de lágrimas, ni a mi padre confundido, ni a mi hijo corriendo a algún lado, como de costumbre. Las paredes no se derrumbaron, las casas se detuvieron.
Pensé que todo era algún tipo de error. Bueno, a veces el diagnóstico es incorrecto. Que estan mal “Todavía se avergonzarán de haberle diagnosticado autismo a mi hijo”, pensé. A partir de ese momento comenzó mi largo camino de aceptación.
buscando una salida
Como cualquier padre cuyo hijo es diagnosticado con autismo, pasé por las cinco etapas de aceptación de lo inevitable: negación, ira, negociación, depresión y finalmente aceptación. Pero fue en la depresión que me quedé atascado durante mucho tiempo.
En algún momento dejé de intentar reeducar al niño, corrí a las direcciones de las «luminarias» y clases adicionales, dejé de esperar de mi hijo lo que no podía dar… Y aún después de eso no salí del abismo. .
Me di cuenta de que mi hijo sería diferente toda su vida, muy probablemente no se independizaría y no sería capaz de llevar una vida plena desde mi punto de vista. Y estos pensamientos solo empeoraron las cosas. Yashka tomó toda mi fuerza mental y física. No vi ningún sentido en vivir. ¿Para qué? No cambiarás nada de todos modos.
Me di cuenta de que estaba deprimido cuando me sorprendí haciendo una consulta de búsqueda: «métodos modernos de suicidio». Me preguntaba cómo ajustan cuentas con la vida en nuestro tiempo…
¿Ha cambiado algo en esta área con el desarrollo de altas tecnologías o no? ¿Quizás exista algún tipo de aplicación para el teléfono que seleccione la mejor manera de suicidarse dependiendo del carácter, hábitos, familia? Interesante, ¿verdad? Eso también fue interesante para mí. Y es como si no fuera yo. No parecía estar preguntando por sí misma. Acabo de encontrarme leyendo sobre el suicidio.
Cuando le conté esto a mi amiga psicóloga Rita Gabay, me preguntó: “Bueno, ¿qué elegiste, qué método te conviene?”. Y esas palabras me trajeron de vuelta a la tierra. Quedó claro que todo lo que leía se relacionaba conmigo de una forma u otra. Y es hora de pedir ayuda.
Será diferente por el resto de su vida.
Quizás el primer paso para “despertar” fue que yo admitiera que lo quiero. Recuerdo claramente mi pensamiento: “Ya no puedo hacer esto”. Me siento mal en mi cuerpo, mal en mi vida, mal en mi familia. Me di cuenta de que algo tiene que cambiar. ¿Pero que?
La comprensión de que lo que me está pasando se llama agotamiento emocional no llegó de inmediato. Creo que escuché por primera vez sobre este término de mi médico de familia. Acudí a él por gotas en la nariz para la sinusitis y me fui con antidepresivos. El médico solo me preguntó cómo estaba. Y en respuesta me eché a llorar y durante otra media hora no pude calmarme, diciéndole cómo estaban…
Era necesario encontrar un recurso permanente, cuyo efecto se pueda alimentar constantemente. Encontré tal recurso en la creatividad.
La ayuda vino de dos direcciones a la vez. En primer lugar, comencé a tomar antidepresivos según lo prescrito por el médico y, en segundo lugar, me inscribí con un psicólogo. Al final, ambos trabajaron para mí. Pero no de una vez. El tiempo debe haber pasado. Cura. Es trillado, pero cierto.
Cuanto más tiempo pasa, más fácil es entender el diagnóstico. Dejas de tener miedo a la palabra «autismo», dejas de llorar cada vez que le cuentas a alguien que tu hijo tiene este diagnóstico. Sólo porque, bueno, ¡cuánto se puede llorar por la misma razón! El cuerpo tiende a curarse a sí mismo.
Las mamás escuchan esto con o sin razón: "Definitivamente debes encontrar tiempo para ti". O mejor aún: «Los niños necesitan una madre feliz». Odio cuando dicen eso. Porque estas son palabras comunes. Y el “tiempo para uno mismo” más simple ayuda por muy poco tiempo si una persona está deprimida. En cualquier caso, así fue conmigo.
Las series de televisión o las películas son buenas distracciones, pero no te sacan de la depresión. Ir a la peluquería es una gran experiencia. Luego aparecen las fuerzas durante un par de horas. Pero, ¿qué sigue? ¿Volver a la peluquería?
Me di cuenta de que necesito encontrar un recurso permanente, cuyo efecto pueda alimentarse constantemente. Encontré tal recurso en la creatividad. Al principio dibujaba y hacía manualidades, sin darme cuenta todavía que ese era mi recurso. Entonces ella comenzó a escribir.
Ahora para mí no hay mejor terapia que escribir una historia o plasmar en un papel todos los acontecimientos del día, o incluso publicar una publicación en Facebook (una organización extremista prohibida en Rusia) sobre lo que me preocupa o simplemente sobre algunos. otras rarezas de Yashkina. En palabras pongo mis miedos, dudas, inseguridades, así como amor y confianza.
La creatividad es lo que llena el vacío interior, que surge de sueños y expectativas incumplidas. El libro «Mamá, AU. Cómo un niño con autismo nos enseñó a ser felices” se convirtió en la mejor terapia para mí, terapia con creatividad.
«Encuentra tus propias formas de ser feliz»
Rita Gabay, psicóloga clínica
Cuando un niño con autismo nace en una familia, los padres al principio no se dan cuenta de que es especial. Mamá pregunta en los foros: "¿Su hijo también duerme mal por la noche?" Y obtiene la respuesta: “Sí, esto es normal, los bebés suelen estar despiertos por la noche”. “¿Tu bebé también es quisquilloso con la comida?” “Sí, mis hijos también son exigentes”. "¿El tuyo tampoco hace contacto visual y se tensa cuando lo tomas en tus brazos?" "Uy, no, solo eres tú, y esto es una mala señal, ve urgentemente por un cheque".
Las campanas de alarma se convierten en una línea divisoria, más allá de la cual comienza la soledad de los padres de niños especiales. Porque no pueden simplemente fusionarse con el flujo general de otros padres y hacer como todos los demás. Los padres de niños especiales necesitan tomar decisiones constantemente: qué métodos de corrección aplicar, en quién confiar y qué rechazar. La gran cantidad de información en Internet a menudo no ayuda, solo confunde.
La capacidad de pensar de manera independiente y crítica no siempre está disponible para las mamás y los papás ansiosos y frustrados de niños con dificultades de desarrollo. Bueno, ¿cómo puedes criticar la tentadora promesa de una cura para el autismo cuando todos los días y cada hora rezas para que el diagnóstico resulte ser un error?
Desafortunadamente, los padres de niños especiales a menudo no tienen a nadie con quien consultar. El tema es estrecho, hay pocos especialistas, hay muchos charlatanes, y los consejos de los padres comunes resultan absolutamente inaplicables para los niños con autismo y solo exacerban el sentimiento de soledad y la incomprensión. Permanecer en esto es insoportable para todos y hay que buscar una fuente de apoyo.
Además de la soledad que experimentan los padres especiales, también sienten una gran responsabilidad y miedo.
En Facebook (una organización extremista prohibida en Rusia), hay grupos especiales de padres de niños con autismo, y también puedes leer libros escritos por padres que han comprendido su experiencia, única y universal al mismo tiempo. Universal, porque todos los niños con autismo conducen a sus padres a través del infierno, único, porque no hay dos niños que tengan el mismo conjunto de síntomas, a pesar del mismo diagnóstico.
Además de la soledad que experimentan los padres especiales, también sienten una gran responsabilidad y miedo. Cuando crías a un niño neurotípico, te da retroalimentación y entiendes lo que funciona y lo que no.
Las noches de insomnio de los padres de niños comunes y corrientes se pagan con sonrisas y abrazos infantiles, basta un “mami, te amo” para que la madre se sienta la persona más feliz del mundo, aunque un segundo antes estuviera en al borde de la desesperación por la excesiva carga de trabajo y la fatiga.
Un niño con autismo requiere una crianza especialmente consciente por parte de los padres y las madres. Muchos de estos padres nunca escucharán “Mami, te amo” ni recibirán un beso de su hijo, y tendrán que encontrar otras anclas y faros de esperanza, otras señales de progreso y medidas de éxito muy diferentes. Encontrarán sus propias formas de sobrevivir, recuperarse y ser felices con sus hijos especiales.