Trisomía 21: "Mi hijo no es un bebé como los demás"

« Tuve mi primer embarazo bastante bien además de vómitos continuos hasta el sexto mes de embarazo.

Realicé todos los controles estándar (análisis de sangre, ecografías) e incluso me hice ecografías todos los meses.

Yo tenía 22 años y mi pareja 26 años, y estaba muy lejos de imaginar todo lo que iba a pasar… Y sin embargo, durante mi embarazo, solo había una cosa que me asustaba, lo hice. temía en lo más profundo de mí sin ninguna razón aparente en particular en vista de los resultados de mis exámenes "normales".

El 15 de julio de 2016, a las 23:58 p. M., Di a luz a mi hijo Gabriel en una clínica cerca de mi casa. Mi pareja y yo estábamos tan felices, nuestra pequeña maravilla tan esperada finalmente estaba aquí, en nuestros brazos.

A la mañana siguiente, todo cambió.

La pediatra de maternidad me dijo a bocajarro, sin llevar guantes, ni siquiera tener la corrección para esperar a que llegara mi pareja: “Seguro que tu bebé tiene síndrome de Down. Haremos un cariotipo para estar seguro. Con eso, deja la guardería porque tiene que ir a ver a su propia hija. Me deja varada, sola, devastada por la noticia, llorando todas las lágrimas de mi cuerpo.

En mi cabeza, me preguntaba: ¿cómo se lo voy a anunciar a mi cónyuge? Iba de camino para venir a vernos.

Porque nosotros ? Porque mi hijo Soy joven, solo tengo 22 años, no es posible, estoy en medio de una pesadilla, me voy a despertar en cualquier momento, estoy al final de mi cuerda, me digo a mí mismo que ¡no lo logrará!

Cómo es posible que los profesionales de la salud no detectaran nada… Estaba enojado con toda la Tierra, estaba completamente perdido.

Mi mejor amiga llega a la maternidad, muy feliz por mí. Ella es la primera en enterarse: al verme llorar, se preocupa y me pregunta qué está pasando. No me atreví a esperar la llegada de papá: le cuento la terrible noticia y ella me abraza, sin creerlo tampoco.

El papá llega justo después, nos deja a los dos. Obviamente, hace absolutamente todo lo posible para no romperse frente a mí. Me apoya y me dice que todo saldrá bien, me tranquiliza. Sale a la calle para aclarar su mente durante unos minutos y llora a su vez.

No podía esperar, sacar a mi bebé de esta clínica y finalmente irme a casa, para que podamos retomar nuestra nueva vida juntos, y tratar de dejar de lado esta mala etapa de la vida y disfrutar de los buenos momentos con nuestro angelito.

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© Mégane Caron

Tres semanas después, cae el veredicto, Gabriel tiene síndrome de Down. Lo sospechábamos, pero la conmoción sigue presente. Yo había preguntado en internet sobre los pasos que había que dar, porque los médicos nos dejaron entrar en la naturaleza sin decirnos nada…

Ultrasonidos de control múltiple: cardíacos, renales, fontanelas ...

Múltiples análisis de sangre también, trámites con el MDPH (casa departamental para discapacitados) y la Seguridad Social.

El cielo vuelve a caer sobre nuestras cabezas: Gabriel sufre un defecto cardíaco (esto afecta a alrededor del 40% de las personas con síndrome de Down), tiene un VIC (comunicación intraventricular) grande, así como una pequeña CIA. (comunicación en el oído). A los tres meses y medio tuvo que someterse a una operación a corazón abierto en Necker para rellenar los “huecos”, de modo que finalmente pudiera ganar peso y respirar con normalidad sin sentir que corría un maratón sin parar. Afortunadamente, la operación fue un éxito.

¡Tan pequeño y ya tantas pruebas que afrontar! Mi hijo es un "guerrero". Su operación nos permitió poner las cosas en perspectiva, teníamos tanto miedo por él, miedo de perderlo. Para los cirujanos es una operación de rutina, pero para nosotros, los padres jóvenes, fue una historia completamente diferente.

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© Mégane Caron

Hoy Gabriel tiene 16 meses, es un bebé muy feliz y feliz, nos llena de felicidad. La vida no siempre es fácil, por supuesto, entre las citas médicas semanales (fisioterapeuta, psicomotor, logopeda, pediatra, etc.) y el hecho de que se enferma todo el tiempo (bronquitis recurrente, bronquiolitis, neumopatías) por su muy baja tasa de defensas inmunes.

Pero nos lo devuelve. Nos damos cuenta de que en la vida, la salud es lo que más importa en la familia. Tienes que saber apreciar lo que tienes y los placeres simples de la vida. Mi hijo nos ofrece una gran lección de vida. Siempre tendremos que luchar por todo con él, para que se desarrolle lo mejor posible, y siempre lo haremos, porque se lo merece, como cualquier otro niño. "

Méghane, madre de Gabriel

En video: ¿Cómo va la prueba de detección de trisomía 21?

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