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Que el anuncio de Diagnóstico del síndrome de Down tuvo lugar durante el embarazo o al nacer, los padres de niños con síndrome de Down a menudo informanel mismo sentimiento de abandono y consternación ante el anuncio de la discapacidad. Muchas preguntas corren por sus cabezas, especialmente si no están familiarizados con el síndrome de Down, también llamado El síndrome de Down : ¿Qué grado de discapacidad tendrá mi hijo? ¿Cómo se manifiesta la enfermedad a diario? ¿Cuáles son sus repercusiones en el desarrollo, el lenguaje, la socialización? ¿A qué estructuras recurrir para ayudar a mi hijo? ¿Tiene el síndrome de Down alguna consecuencia para la salud de mi hijo?
Niños que deben ser seguidos y apoyados más
Si bien muchas personas con síndrome de Down logran cierto grado de autonomía en la edad adulta, hasta el punto de que a veces pueden vivir solo, un niño con síndrome de Down requiere cuidados especiales. para ser, después, lo más autónomo posible.
A nivel médico, La trisomía 21 puede causar cardiopatías congénitas., o malformaciones cardíacas, así como malformaciones digestivas. Si ciertas enfermedades son menos frecuentes en la trisomía 21 (por ejemplo: hipertensión arterial, enfermedad cerebrovascular o tumores sólidos), esta anomalía cromosómica aumenta el riesgo de otras patologías como hipotiroidismo, epilepsia o síndrome de apnea del sueño. Por lo tanto, se requiere un chequeo médico completo al nacer, para hacer un balance, pero también más a menudo durante la vida.
En cuanto al desarrollo de la motricidad, el lenguaje y la comunicación, también se requiere el apoyo de varios especialistas, porque estimulará al niño y lo ayudará a desarrollarse lo mejor posible.
El terapeuta psicomotor, fisioterapeuta o logopeda son, por tanto, especialistas que un niño con síndrome de Down puede tener que ver con regularidad para progresar.
CAMSP, para soporte semanal
En todas partes de Francia, existen estructuras especializadas en el cuidado de niños de 0 a 6 años con discapacidad, ya sean deficiencias sensoriales, motoras o mentales: CAMSP, o primeros centros de acción médico-social. Hay 337 centros de este tipo en el país, incluidos 13 en el exterior. Estos CAMSP, que a menudo se instalan en las instalaciones de los hospitales o en los centros para niños pequeños, pueden ser versátiles o especializados en el apoyo a niños con el mismo tipo de discapacidad.
Los CAMSP ofrecen los siguientes servicios:
- detección temprana de déficits sensoriales, motores o mentales;
- tratamiento ambulatorio y rehabilitación de niños con discapacidades sensoriales, motoras o mentales;
- la implementación de acciones preventivas especializadas;
- Orientación a las familias en el cuidado y educación especializada que requiere la condición del niño durante las consultas, o en el hogar.
Pediatra, fisioterapeuta, logopeda, psicomotriz, educadores y psicólogos son las diferentes profesiones involucradas en un CAMPS. El objetivo es promover la adaptación social y educativa de los niños, sea cual sea su grado de discapacidad. En vista de sus capacidades, un niño seguido dentro de un CAMSP puede integrarse en el sistema escolar, o preescolar (guardería, guardería…) clásico a tiempo completo o parcial. Cuando surge la escolarización del niño, se establece un Proyecto de escolarización personalizado (PPS), en relación con la escuela a la que potencialmente asistirá el niño. Para facilitar la integración del niño en la escuela, un trabajador de soporte vital escolar (AVS) puede ser necesario para ayudar al niño en su vida escolar diaria.
Todos los padres con un hijo menor de 6 años con discapacidad tienen acceso directo a los CAMSP, sin necesidad de demostrar la discapacidad del hijo y, por lo tanto, pueden contacta directamente con la estructura más cercana a ellos.
Todas las intervenciones realizadas por los CAMSP están cubiertas por el Seguro de Salud. Los CAMPS están financiados en un 80% por el Fondo del Seguro Primario de Salud y en un 20% por el Consejo General del que dependen.
Otra opción para el seguimiento semanal del niño con síndrome de Down es utilizar especialistas liberales, que a veces es una opción costosa por defecto para los padres, debido a la falta de espacio o CAMSP cercanos. No dude en llamar a las diversas asociaciones que existen en torno a la trisomía 21, porque pueden derivar a los padres a diferentes especialistas de su región.
Seguimiento de por vida preciso y especializado ofrecido por el Instituto Lejeune
Más allá de la atención semanal, una atención más integral por parte de especialistas en síndrome de Down puede ser juiciosa, para evaluar la discapacidad del niño con mayor precisión, para obtener un diagnóstico más detallado. En Francia, el Instituto Lejeune es el principal establecimiento que ofrece atención integral a personas con síndrome de Down, y este desde el nacimiento hasta el final de la vidaBy un equipo médico multidisciplinario y especializado, desde pediatra hasta geriatra a través de el genetista y el pediatra. En ocasiones se organizan consultas cruzadas con diferentes especialistas, para perfeccionar al máximo el diagnóstico.
Porque si todas las personas con síndrome de Down comparten un "exceso de gen", cada uno tiene su propia forma de apoyar esta anomalía genéticay existe una gran variabilidad en los síntomas de una persona a otra.
« Más allá del seguimiento médico regular, puede ser relevante en ciertas etapas de la vida tener una evaluación completa, incluyendo en particular componentes del lenguaje y psicométricos », ¿Podemos leer en el sitio del Instituto Lejeune. " Estas evaluaciones, que generalmente se llevan a cabo en estrecha colaboración con el logopeda, el neuropsicólogo y el médico, pueden ser útiles para discernir la orientación que mejor se adapte a la persona con discapacidad intelectual en el momento de las etapas clave de su vida : ingreso a la guardería, elección de la orientación escolar, ingreso a la edad adulta, orientación profesional, elección de un lugar adecuado para vivir, envejecimiento ... " Los con neuropsychologique por lo tanto, es especialmente adecuado para ayudar a los padres a tomar la decisión correcta con respecto a la educación de sus hijos.
« Cada consulta dura una hora, por un diálogo real con la familia y para domesticar a los pacientes que a veces están muy ansiosos “, Explica Véronique Bourgninaud, responsable de comunicaciones del Instituto Lejeune, añadiendo que” este es el tiempo necesario para hacer un buen diagnóstico, profundizar en el interrogatorio y la exploración clínica, evaluar las necesidades y encontrar soluciones concretas para una buena atención diaria. También hay un trabajador social disponible para ayudar a los padres de niños con síndrome de Down en sus diversos procedimientos. Para Véronique Bourgninaud, este enfoque médico es complementario al seguimiento regional con CAMSP, y se registra de por vida, lo que le da a los especialistas del Instituto una conocimiento global de las personas y sus síndromes : el pediatra sabe qué ha sido de los niños que ha seguido, el geriatra conoce toda la historia de la persona a la que da la bienvenida.
El Instituto Jérôme Lejeune es una estructura privada sin ánimo de lucro. Para los pacientes, por lo tanto, las consultas están cubiertas por el seguro médico, como en el hospital.
Fuentes e información adicional:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/