El testimonio de un padre: "Mi hija con síndrome de Down se graduó con honores"

Cuando supe del nacimiento de mi hija, bebí un whisky. Eran las 9 de la mañana y el impacto del anuncio fue tal que ante la desgracia de Mina, mi esposa, no encontré otra solución que salir de la maternidad. Dije dos o tres palabras tontas, un "No te preocupes, nos encargaremos de eso", y me apresuré a ir a la barra ...

Luego me recompuse. Tenía dos hijos, una esposa adorada y la urgente necesidad de convertirme en el padre esperado, el que encontraría la solución al “problema” de nuestra pequeña Yasmine. Nuestro bebé tenía síndrome de Down. Mina me acababa de decir, brutalmente. La noticia le había sido transmitida unos minutos antes por los médicos, en esta maternidad de Casablanca. Bueno, que así sea, ella, yo y nuestra familia unida sabríamos cómo criar a este niño diferente.

Nuestro objetivo: criar a Yasmine como todos los niños

A los ojos de los demás, el síndrome de Down es una discapacidad y algunos miembros de mi familia fueron los primeros en no aceptarlo. ¡Pero nosotros cinco, sabíamos cómo hacerlo! De hecho, para sus dos hermanos, Yasmine fue desde el principio la querida hermana pequeña a la que proteger. Tomamos la decisión de no contarles sobre su discapacidad. A Mina le preocupaba que criamos a nuestra hija como una niña "normal". Y ella tenía razón. Tampoco le explicamos nada a nuestra hija. Si en ocasiones, evidentemente, sus cambios de humor o su brutalidad la diferenciaban de los demás niños, siempre hemos querido que siguiera un rumbo normal. En casa jugábamos todos juntos, íbamos a restaurantes y nos íbamos de vacaciones. Refugiados en nuestro capullo familiar, nadie se arriesgaba a lastimarla o mirarla de manera extraña, y nos gustaba vivir así entre nosotros, con la sensación de protegerla como debería. La trisomía de un niño puede hacer que muchas familias exploten, pero no la nuestra. Al contrario, Yasmine ha sido un pegamento entre todos nosotros.

Yasmine fue recibida en una guardería. La esencia de nuestra filosofía era que ella tenía las mismas oportunidades que sus hermanos. Comenzó su vida social de la mejor manera posible. Pudo, a su propio ritmo, armar las primeras piezas de un rompecabezas o cantar canciones. Ayudada por la terapia del habla y las habilidades psicomotoras, Yasmine vivió como sus compañeros, manteniendo el ritmo de su progreso. Empezó a fastidiar a sus hermanos, a quienes acabamos explicándoles el hándicap que la afecta, sin entrar en detalles. Entonces mostraron paciencia. A cambio, Yasmine mostró muchas respuestas. El síndrome de Down no hace que un niño sea tan diferente, y el nuestro muy rápidamente, como cualquier niño de su edad, supo ocupar su lugar o exigirlo, y desarrollar su propia originalidad y su hermosa identidad.

Tiempo para el primer aprendizaje

Entonces, llegó el momento de aprender a leer, escribir, contar ... Los establecimientos especializados no se adaptaban a Yasmine. Ella sufría por estar en un grupo de personas “como ella” y se sentía incómoda, por lo que buscamos una escuela privada “clásica” dispuesta a aceptarla. Fue Mina quien la ayudó en casa a estar nivelada. Le tomó más tiempo que a los demás aprender, obviamente. Así que ambos trabajaron hasta altas horas de la noche. Asimilar las cosas requiere más trabajo para un niño con síndrome de Down, pero nuestra hija logró ser una buena alumna durante toda su educación primaria. Fue entonces cuando comprendimos que ella era una competidora. Asombrarnos, ser nuestro orgullo, eso es lo que la motiva.

En la universidad, las amistades se volvieron cada vez más complicadas. Yasmine se ha vuelto bulímica. La maldad de los adolescentes, su necesidad de llenar el vacío que la carcomía, todo esto se manifestaba en ella como un gran malestar. Sus amigos de la escuela primaria, recordando sus cambios de humor o picos de agresión, la mantuvieron alejada y ella lo sufría. Los pobres lo han intentado todo, incluso para comprar su amistad con dulces, en vano. Cuando no se reían de ella, huían de ella. Lo peor fue cuando cumplió 17 años, cuando invitó a toda la clase a su cumpleaños y solo aparecieron unas pocas chicas. Después de un tiempo, se fueron a dar un paseo por la ciudad, evitando que Yasmine se les uniera. Dedujo que “una persona con síndrome de Down vive sola”.

Cometimos el error de no explicar lo suficiente sobre su diferencia: tal vez podría haber entendido mejor y afrontar mejor la reacción de los demás. La pobre niña estaba deprimida por no poder reír con niños de su edad. Su tristeza terminó teniendo un impacto negativo en sus resultados escolares, y nos preguntamos si no habíamos exagerado un poco, es decir, pedido demasiado.

 

¡Y el bac, con honores!

Luego nos dirigimos a la verdad. En lugar de encubrirlo y decirle a nuestra hija que era “diferente”, Mina le explicó qué era el síndrome de Down. Lejos de sorprenderla, esta revelación le hizo surgir muchas preguntas. Finalmente comprendió por qué se sentía tan diferente y deseó saber más. Ella fue quien me enseñó la traducción de la “trisomía 21” al árabe.

Y entonces, Yasmine se lanzó de lleno a la preparación de su bachillerato. Recurrimos a profesores particulares, y Mina, con mucho cuidado, la acompañó en sus revisiones. Yasmine quiso subir el gol, y lo hizo: 12,39 de media, bastante mención. ¡Es la primera estudiante con síndrome de Down en Marruecos en obtener su bachillerato! Rápidamente recorrió todo el país, ya Yasmine le gustó esta pequeña popularidad. Hubo una ceremonia para felicitarla en Casablanca. En el micrófono, se mostró cómoda y precisa. Entonces, el rey la invitó a saludar su éxito. Frente a él, ella no se desinfló. Estábamos orgullosos, pero ya teníamos en mente la nueva batalla, la de los estudios universitarios. La Escuela de Gobernanza y Economía de Rabat acordó darle una oportunidad.

Hoy sueña con trabajar, con convertirse en una “mujer de negocios”. Mina la instaló cerca de su escuela y le enseñó a mantener su presupuesto. Al principio, la soledad le pesó mucho, pero no nos rendimos y se quedó en Rabat. Nos felicitamos por esta decisión, que inicialmente nos rompió el corazón. Hoy sale nuestra hija, tiene amigos. A pesar de que sigue mostrando agresividad cuando siente un a priori negativo contra ella, Yasmine sabe ser solidaria. Lleva un mensaje lleno de esperanza: ¡solo en matemáticas la diferencia es una resta!

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