Son madres y discapacitados

Florence, madre de Théo, 9 años: "La maternidad era obvia, pero sabía que la vida cotidiana requeriría consejos ..."

“Se necesitó mucho amor, buena resistencia física y psicológica para que mi frágil cuerpo pueda soportar un embarazo. También se necesitó una buena dosis de maestría, para superar los comentarios a veces despectivos de extraños o profesionales de la salud. Finalmente, acepté largos análisis genéticos y una rigurosa vigilancia médica, para lograr lo más hermoso del mundo: dar vida. No era imposible ni peligroso. Sin embargo, fue más complicado para una mujer como yo. Tengo enfermedad de los huesos de vidrio. Tengo toda mi movilidad y sensaciones, pero mis piernas se romperían si tuvieran que soportar el peso de mi cuerpo. Por lo tanto, utilizo una silla de ruedas manual y conduzco un vehículo reconvertido. El impulso de ser madre y formar una familia era mucho más fuerte que cualquier dificultad.

Théo nació, magnífico, un tesoro que pude contemplar desde su primer llanto. Habiendo rechazado la anestesia general, me beneficié de una raquianestesia que, en mi caso y a pesar de la competencia de los profesionales, no funciona correctamente. Solo estaba entumecido de un lado. Este sufrimiento fue compensado con el encuentro con Theo y mi felicidad de ser madre. ¡Una madre que además está muy orgullosa de poder amamantarla en un cuerpo que respondió a la perfección! Cuidé de Theo desarrollando mucho ingenio y complicidad entre nosotros. Cuando él era un bebé, lo usaba en cabestrillo, luego cuando se sentaba, lo até a mí con un cinturón, ¡como en los aviones! Más grande, llamó "coche transformador", mi vehículo convertido equipado con un brazo móvil ...

Théo tiene ahora 9 años. Es tierno, curioso, inteligente, codicioso, empático. Me gusta verlo correr y reír. Me gusta la forma en que me mira. Hoy, también es un hermano mayor. Una vez más, con un hombre maravilloso, tuve la oportunidad de dar a luz a una niña. Comienza una nueva aventura para nuestra familia fusionada y unida. Al mismo tiempo, en 2010, creé la asociación Handiparentalité *, en colaboración con el centro Papillon de Bordeaux, para ayudar a otros padres con discapacidades motoras y sensoriales. Durante mi primer embarazo, a veces me sentí impotente por falta de información o de compartir. Quería arreglarlo en mi báscula.

Nuestra asociación, en un contexto de sensibilización sobre discapacidad, trabaja y campañas para informar, ofrecen muchos servicios y apoyan a los padres discapacitados. En toda Francia, nuestras madres relevo están disponibles para escuchar, informar, tranquilizar, levantar los frenos sobre la discapacidad y orientar a las personas en demanda. ¡Somos madres de lo contrario, pero madres sobre todo! "

* La asociación Handiparentalité informa y apoya a los padres discapacitados. También ofrece el préstamo de equipos adaptados.

Jessica, madre de Melyna, 10 meses: “Poco a poco me fui posicionando como madre”.

“Quedé embarazada en un mes ... ¡Convertirme en madre fue el papel de mi vida a pesar de mi discapacidad! Muy rápidamente, tuve que descansar y limitar mis movimientos. Primero tuve un aborto espontáneo. Dudé mucho. Y luego, después de 18 meses, volví a quedar embarazada. A pesar de la preocupación, me sentí preparado en mi cabeza y en mi cuerpo.

Las primeras semanas después del parto fueron difíciles. Por falta de confianza. Delegué mucho, fui espectador. Con la cesárea y la discapacidad de mi brazo, no pude llevar a mi hija a la sala de maternidad cuando lloraba. La vi llorar y no había nada que pudiera hacer excepto mirarla.

Poco a poco, me posicioné como mamá. Por supuesto, tengo límites. No hago las cosas muy rápido. Hago muchos "sudores" todos los días cuando cambio a Melyna. Cuando se retuerce pueden tardar 30 minutos, y si 20 minutos después tengo que empezar de nuevo, ¡he perdido 500 g! Darle de comer si ha decidido golpear con la cuchara también es muy deportivo: ¡no puedo luchar con una mano! Tengo que adaptarme y buscar otras formas de hacer las cosas. Pero descubrí mis facultades: ¡incluso me las arreglo para bañarlo de forma independiente! Es cierto, no puedo hacer todo, pero tengo mis puntos fuertes: la escucho, me río mucho con ella, nos divertimos mucho. "

Antinea, madre de Alban y Titouan, 7 años, y Heloïse, 18 meses: “Es la historia de mi vida, no la de una persona discapacitada”.

“Cuando estaba esperando a mis gemelos, me hice muchas preguntas. ¿Cómo llevar a un bebé recién nacido, cómo bañarme? Todas las madres manosean, pero las madres discapacitadas aún más, porque el equipo no siempre es el adecuado. Algunos familiares se han "opuesto" a mi embarazo. De hecho, se oponían a la idea de que yo me convirtiera en madre, diciendo: "Eres una niña, ¿cómo vas a lidiar con una niña?". »La maternidad a menudo pone la discapacidad en un primer plano, seguida de preocupaciones, culpa o dudas.

Cuando estaba embarazada, ya nadie comentaba sobre mí. Por supuesto, con los gemelos mi familia estaba preocupada por mí, pero llegaron a término sanos y yo también estaba bien.

El padre de las gemelas murió algún tiempo después de una enfermedad. Seguí con mi vida. Luego conocí a mi esposo actual, él dio la bienvenida a mis gemelos como si fueran suyos y queríamos otro hijo. Los papás de mis hijos siempre han sido personas maravillosas. Héloïse nació despreocupada, inmediatamente succionó de una manera muy natural, muy obvia. A menudo, la lactancia materna es más complicada de recibir desde el exterior, por parte de quienes te rodean.

En última instancia, mi experiencia es que no abandoné mis más profundos deseos de maternidad. Hoy, nadie duda de que mis elecciones fueron las correctas. "

Valérie, madre de Lola, 3 años: “Al nacer, insistí en quedarme con mi audífono, quería escuchar el primer llanto de Lola”.

“Tenía una gran dificultad para oír desde que nací, que padece el síndrome de Waardenburg tipo 2, diagnosticado después de una investigación de ADN. Cuando quedé embarazada, había sentimientos de alegría y satisfacción combinados con preocupación y temor por el riesgo significativo de transmitir la sordera a mi hijo. El inicio de mi embarazo estuvo marcado por la separación del papá. Desde muy temprano supe que iba a tener una hija. Mi embarazo iba bien. Cuanto más se acercaba la fatídica fecha de llegada, más crecía mi impaciencia y mi miedo de encontrarme con este pequeño ser. Me preocupaba la idea de que pudiera ser sorda, pero también que yo misma no podía escuchar bien al equipo médico en el momento del parto, que quería bajo una epidural. Las parteras de la sala me apoyaron mucho y mi familia estuvo muy involucrada.

El parto fue tan largo que estuve dos días en la maternidad sin poder dar a luz. Al tercer día se decidió una cesárea de urgencia. Tenía miedo porque el equipo, dado el protocolo, me explicó que no podía quedarme con mi audífono. Era absolutamente inconcebible que no escuchara el primer llanto de mi hija. Le expliqué mi angustia y finalmente pude conservar mi prótesis después de la desinfección. Aliviado, todavía liberé un estado palpable de estrés. El anestesista, para relajarme, me mostró sus tatuajes, lo que me hizo sonreír; Todo el equipo de la cuadra estaba muy alegre, dos personas bailando y cantando para alegrar el ambiente. Y luego, el anestesista, acariciándome la frente, me dijo: “Ahora puedes reír o llorar, eres una linda madre”. Y sucedió lo que había estado esperando durante esos largos y maravillosos meses de un embarazo satisfactorio: escuché a mi hija. Eso es todo, yo era mamá. Mi vida tomó un nuevo sentido frente a esta pequeña maravilla de 4,121 kg. Sobre todo, estaba bien y podía oír muy bien. Solo podía ser feliz ...

Hoy, Lola es una niña feliz. Se ha convertido en mi razón de vivir y la razón de mi lucha contra mi sordera, que poco a poco va disminuyendo. También más comprometida, estoy liderando un taller de iniciación-concienciación sobre la lengua de signos, una lengua que quiero compartir más. ¡Este idioma enriquece mucho la comunicación! Puede ser, por ejemplo, un medio adicional para apoyar una oración difícil de expresar. En los niños pequeños, es una herramienta interesante que les permite comunicarse con los demás mientras esperan el lenguaje oral. Finalmente, ayuda a descifrar ciertas emociones en su hijo, aprendiendo a observarlo de manera diferente. Me gusta esta idea de fomentar la creación de un vínculo diferente entre padres e hijos. "